中国眼谷 青白视角 2024年10月06日 21:30 浙江
编者按
全球现有2.9亿人口面临着视觉缺失或低视力问题，预计到2050年将增至4.7亿。低视力指不能通过药物治疗或验光配镜而解决的视觉缺失。此问题在眼科领域内曝光不足，但对患者日常生活和独立性影响重大。与可通过手术药物治疗的眼科疾病不同，低视力患者的需求往往被忽视，他们在阅读、出行和社交等方面常面临着巨大挑战，生活质量受到限制，还严重影响了他们的社会参与和自我实现的能力。中国眼谷China Eye Valley非常荣幸能够采访到约翰霍普金斯大学熊樱子教授，分享了她对低视力研究科研历程和社会责任的独特见解。
熊樱子博士是约翰霍普金斯大学威尔默眼科研究所（Johns Hopkins University Wilmer Eye Institute）助理教授，专注于视觉损伤后的诊断与康复研究。她的团队致力于结合基础与应用科学来开发低视力评估工具和康复策略，探索视觉、听觉及跨模态知觉学习，优化低视力电子阅读能力，以及提升视听双重障碍人群的空间定位和导航学习，旨在提高低视力人群的生活质量和独立性。她的研究获多项基金支持，包括美国国家卫生研究院(NIH-NEI)的R00和R01基金，并于2024年获Simerl Rising Professorship。作为低视力康复领域的华人科学家，从北京大学到约翰霍普金斯大学，她持续推动低视力研究，结合理论与实践，呼吁社会关注，致力于创新与医学进步，为低视力群体创造更包容、有希望的未来。
展开剩余89%Lions视力研究与康复中心团队合影，2024
Part.01
关于科学与研究的热情
Q：在您的职业生涯中，是什么激发了您对低视力康复领域的热情？这段旅程如何塑造了您的职业道路？
A：非常开心能在这里和大家分享我在做低视力研究时一些发现和心得。从2011年本科毕业，到现在经营自己的实验室，已经过去了14年。本科毕业刚开始做科研的我很懵懂。我在北大的实验室是一个“心理物理实验室”。但我入门了好几个月还答不出来什么是“心理物理”，在导师群中一度传为“美谈”。后来在导师余聪老师的威逼利诱下，我慢慢变成了一个勤奋刻苦的博士生，也在懵懂里开始慢慢参杂进了热爱 -- 读着文献，吃着外卖，想着自己的假设，心里和作者吵着架……
我博士研究的课题是“知觉学习”，探讨人类如何通过重复学习让我们的视觉变得越来敏锐。博士毕业后，我选择低视力研究的动机很简单：如果知觉学习能让正常视觉更敏锐，那或许也能帮助低视力患者。 尽管当时大家觉得低视力研究不够主流，我依然不管不顾地择了这一领域。
然而基础科研和临床科研之间的巨大差别，让我重新回到了“懵懂”的状态。 我博后的导师是Gordon Legge，是低视力科研界的泰斗。我加入他实验室之后的第一个研究是开发可以改善低视力人群阅读障碍的字体。 我虽然执行力很强地做完了这个研究，但是内心非常抗拒这个和“脑机制”没有太大关系的项目。 然而这个研究让我在ARVO国际会议上拿到了我的第一个奖。 同年我做的另一个低视力阅读研究在ISLRR国际会议上拿到了另一个奖。 我受宠若惊，也渐渐地对低视力研究有了信心。
2019年我到堪萨斯州的一个低视力诊所观摩，真正开始了解低视力临床康复。诊所的主治医师是 Don Fletcher，是第一位把团队式（医生+治疗师）康复模式在美国做起来的眼科医生。在他看病人的休息间隙里，我会和他讨论我的笔记和问题，有时候他给我答案，有时候他说，“我也不知道，你研究一下吧。”有一天我开玩笑说，我也想给病人看病，要不我去考个治疗师证好了。他很严肃地对我说，我相信你可以做一个很好的治疗师，但是低视力领域需要像你这样的科研工作者。
2017年获得ISLRR最佳海报奖
如今，在约翰霍普金斯，我有了自己的实验室。在这里我可以像在堪萨斯那样，随时观摩病人，和我们的医生讨论。我开始有了信任的合作者，也慢慢赢得了团队里成员的信任。偶尔，我想到“自由”这个词。这种自由，来自于我慢慢建立起来的自信，对于我作为实验室带头人的自信，和对低视力研究的理论和实践价值的自信。其实基础科研和临床科研没有那样泾渭分明。基础科研中的理论和方法同样可以用来研究视听障碍后的可塑性，开发新的复健手段和辅助科技，甚至升级到更加复杂的应用环境中。
Part.02
在低视力护理领域的前沿研究
Q：您的研究重点之一是为低视力患者定制最优的阅读配置。您在这方面的研究有何重要发现，能否谈谈它对低视力患者生活的实际影响？
A：阅读是低视力患者最希望可以保留的一种生活能力。低视力阅读研究有很长的历史，但集中于纸质阅读。在这个数字时代，我们对于电子阅读的研究和了解依然十分匮乏。2020年我在PNAS上发表了一篇关于低视力人群在电子阅读时如何平衡各种因素来达到最优阅读的研究。我们发现了一个神奇的“13字”规律：通过调节阅读距离，字体，字号，和屏幕大小来保证屏幕上至少能够同时容纳13个字符，可以让低视力患者达到最优阅读。之后我们在临床杂志OVS上发表了面向医师的低视力电子阅读指南，并开发了一个免费的软件myreadingdisplay，让用户通过个人的视觉情况和偏好快速地得到电子产品规格的推荐。我很自豪我们把这个研究做的这么圆满。
随着科技的发展，“阅读”的定义将变得越来越宽泛。不论是电子小说，电子邮件，甚至是浏览电子网页，都将成为低视力人群生活中不可或缺的一份。虽然语音辅助技术越来越成熟，低视力人群依然希望可以用他们的剩余视力完成生活中的基本任务。将可视化的理念和产品带入到电子设备设计中，并且提供个性化的可视化设计，将会大大改善低视力人群的生活品质。
约翰霍普金斯大学课题组合影2024
Q：您的研究还涉及视觉和听觉损伤患者在空间感知和导航中的表现。能否分享一些这方面的研究进展？
A：我的很多低视力受试者都同时有听觉障碍。随着社会的老龄化，视听双重缺失的人群在迅速增长，但是我们的医疗康复系统并不具备针对这个群体的系统的临床服务。我的研究注重于视听双重障碍者的独立出行能力。如果一个人存在视听双重障碍，要定位周围的事物，小到一只鸟，大到聚会上的一个朋友，甚至是车流中的车辆，都会存在困难。“定向行走训练”是帮助低视力者重建独立出行能力的一种训练，它强调最大程度的使用剩余视觉，并优化听觉来弥补视觉上的不足。然而现有的定向行走训练并没有针对视听双重障碍的训练策略。
我们的创新在于提出运用“最优视听整合”的策略，来最大化临床训练对视听双重障碍者的效果。 我带领团队设计了 “视听空间量表”来量化视听损伤对于日常空间任务的影响，并设计了“视听空间测试”来客观测量病人的视觉、听觉空间定位的能力，以及视听整合是否最优化。
用Tobii眼镜记录被试空间定向时的眼动
在这些研究中，我遇到一位很重要的合作者---Joe Nemargut。Joe是蒙特利尔大学的教授，也是一位优秀的定向行走训练师。因为我和Joe对于“真实生活”和“临床应用”的信仰，我们和最近火热的“虚拟现实”背道而驰，开始了“回到现实”主题的研究。
临床复健最终要运用到真实生活中去，而真实世界不像实验室环境那样可控，治疗师们很难系统地证明临床复健的价值。 很多科研工作者，包括我们自己，开始开发“虚拟环境”来辅助训练，但是任何的虚拟现实都需要通过与真实环境中的行为来比对，才能真正证明虚拟现实的替代意义。 我们的“回到现实”行动，是将心理物理测量带到真实环境中去量化“个人”视听能力，用先进的人工智能图像识别模型去量化“环境”的视听复杂性。 我们希望这一系列研究能够为临床复健带来新的理念，也为“虚拟现实”的辅助训练提供真实环境的参照。
Part.03
自驱力、科学、社会责任的结合
Q：您提到您的目标是将科学研究与低视力群体的实际康复需求相结合，您能否谈谈是什么激励您朝这个方向发展？
A：既有远方的田野，也有我自己内心的小苟且吧。随着社会的老龄化，将会有越来越多的低视力人群。我的奶奶因为白内障没有及时治理，到现在视力都很差。这个逐渐增长的人群，也是对于科技更加接纳，对于生活品质更加重视的人群。低视力的临床干预和辅助科技将被越来越多的人寻求和接纳，而低视力研究对有效的临床干预和有用的辅助科技都是必不可少的。
我内心的小苟且首先有关前面说的“自由”。低视力研究又有意义，又能回答对于人的可塑性，感官整合等等的问题，对我是一个完美的课题。其次，我一直很喜欢和老年人相处。我觉得人生最大的成就莫过于成为一个美好的老太太。最后，从事科研的人多少都是有些小小的情怀的，说不定就拯救了世界呢。
瞿佳教授和徐良德教授参观访问威尔默眼科研究所
Q：在您看来，当前低视力群体在社会中面临的最大挑战是什么？科学研究能如何帮助他们更好地应对这些挑战？
A：低视力群体面临的挑战是有多方面的，包括教育，就业，医疗，和社会接纳。在西方，尽管对低视力群体有一定关注，但不同年龄和不同地区的社会资源依然存在很大的差异。年轻人面临教育和就业问题，而老年人则受社会保障和保险制度影响。科学研究在阅读障碍、空间定位和环境可视性等方面的成果，有助于改善低视力群体的教育、工作和生活环境。同时，定向行走这样的训练，仍然需要科学研究的支持来制定最佳策略并量化临床效果，才能为低视力群体争取更多的资源。
实验室模拟低视力定向行走训练
中国正处于过渡阶段，随着人们对身心健康和生活品质的期望提高，视觉辅助设备越来越普及，低视力群体将更积极地寻求专业临床意见。 我希望我们中国的低视力的年轻人能够为自己发声，让社会知道这个群体的存在和需要。希望中国的低视力的老年人能够动用所有的资源，让自己拥有健康，快乐，独立的老年生活。希望国内增加针对低视力专科的系统性培训，也有越来越多的医学生从事低视力专科。 我非常希望自己能为国内低视力科研和临床的推进做出一些贡献。
Part.04
社会责任与倡导
Q：您在提高低视力群体的社会意识方面做了很多工作，您认为科研人员在帮助弱势群体方面应承担怎样的社会责任？
A：在我从事低视力研究后，在大大小小的非盈利组织介绍过低视力的话题。群众受益于了解低视力的普遍性，常见病因，以及临床复健的过程。低视力群体是最担心听力下降的人群，所以最近开始收到越来越多的关于“视听双重障碍话题”的邀约，他们问的问题也越来越新潮。“新能源车声音那么小，怎么安全行走？”“非处方助听器被FDA批准了，这种助听器我也可以用吗？” 临床科研工作者真的是要努力与时俱进，听取群众的问题并且快速有效地去完成相关的课题，来给出可信的反馈。
低视力科研工作者应该要明确自己对于低视力人群的责任。这种责任在于致力于科研的应用性，邀请低视力者参与到研究的设计中来，并努力让社会接纳这些科研成果。 最近随着“accessibility”话题的热度，我们实验室开始收到一些科技公司的邀请去介绍我们的阅读和环境可视性的研究。作为低视力研究人员，我们有责任让这些科技巨头在设计新产品时将低视力人群的需求和购买力纳入考虑。
拜访海伦凯勒中心谈合作
想再分享一些我自己的心得。低视力科研人员，或者任何做其他残疾相关研究的人员，都应该摆好自己的位置。科研工作者如果不是医生，不应该越界去给低视力病人诊断或临床建议。科研工作者不应该假设自己比病人懂得更多，因为病人在每一天的生活里都在努力地感受和应对着低视力带来的影响。低视力科研工作者应该学会倾听，了解每个个体对于低视力的接纳程度和自我认知。
Part.05
展望未来
Q：您对低视力护理与感觉康复领域的未来有哪些展望？有哪些即将到来的研究项目或新技术让您感到兴奋？您认为未来十年内，低视力护理领域会发生怎样的变革？
A：我觉得低视力护理与感觉康复领域正站在一场 “科技革命”的门槛上，这场革命将以前所未有的方式改变低视力者的生活。
从低视力阅读说起，现在智能手机已经成为低视力阅读辅助的重要工具，它们不仅提供了出色的放大和对比度调整功能，还极大地降低了成本，提高了易用性。与传统的手持式或台式放大镜相比，智能手机不仅减少了患者的经济负担，还让他们能够更快地掌握使用方法，从而更有效地进行阅读。
在出行和空间定位方面，科研界正在如火如荼地开发各种手持或头戴式辅助设备，这些设备利用先进的人工智能模型来探测周围环境，并通过语音提示信号帮助低视力或盲人人群更安全地在公共环境中行走。这些设备目前还存在一些挑战，比如操作复杂、重量大、在某些情况下对剩余视力存在干扰、在人群中太醒目等，因而在低视力和盲人人群中的应用依然很零星。和很多人一样，我希望以后大家都可以有钢铁侠的眼镜，又炫酷又全能。现在已经有一些轻便又时尚的眼镜具备了拍摄，语音互动等功能，我非常期待着这些智能眼镜在低视力人群中的应用。
实验室录影棚制作语音材料
虽然人工智能在低视力和盲人群体的应用上依然在缓慢发展，但我认为，一些成熟的人工智能模型已经可以在很大程度上辅助低视力治疗师们的工作。我自己的阅读和空间定位的研究，都很自然地开始加入了人工智能的成分。 比如，我们在研发可以模拟低视力的人工智能模型用来自动检测文本，标签，和障碍物的可视性，从而辅助改善私人和公共环境。前面提到的 “回到现实”研究，主张使用成熟的人工智能模型来实时分析和记录现实环境的视听复杂性，从而辅助定向行走训练师量化训练成果。 希望不久的将来可以和大家分享这些研究成果。
最后想聊聊最近大火的人工视网膜，脑机交互等试图让极低视力或者全盲的人群重见光明的新科技。这些科技现在还在早期的研发阶段，少数植入了人工视网膜或者视皮层电极的病人现在只能看到非常简单的视觉刺激。但是所有科技变革都会经历缓慢的开端，突破了关口之后就会开始势如破竹。我们部门的Gislin Dagnelie教授是做这方面的先驱者，所以我也有幸近距离跟进这方面的进展。继续关注，充满希望。
结语
熊樱子教授致力于将科研成果转化为帮助低视力患者的实用技术，并积极参与提高公众对低视力问题的意识。 她的工作和努力展示了科研与社会责任相结合所能带来的变革的力量，为低视力患者的未来照亮了前行的道路。
关于约翰霍·普金斯大学威尔默眼科研究所和Lions 视力研究与康复中心
约翰·霍普金斯大学威尔默眼科研究所（Wilmer Eye Institute, Johns Hopkins Hospital）成立于1925年，是全美首家大学附属的眼科专科医院，也是全球领先的眼科研究机构之一。该研究所专注于复杂眼科疾病的诊断、手术、研究和管理，是全美最大的眼科研究和临床中心之一。
Lions视力研究与康复中心 （Lions Vision Research and Rehabilitation Center, LVRRC）是威尔默眼科研究所的一部分，专门致力于推动视觉障碍的研究与治疗，特别是为低视力患者提供支持。LVRRC的工作重点包括前沿研究、教育以及患者护理，旨在提升视力受损人群的生活质量。中心不仅开发新技术和康复策略，还为患者提供个性化的康复计划、视觉辅助工具培训及心理支持，帮助他们更好地适应视力变化并最大化利用剩余视力。
文章来源：中国眼谷
供稿：常圆
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